Dla każdego z nas życie pisze inny scenariusz. "Życie jest jak pudełko czekoladek, nigdy do końca nie wiemy na co trafimy". Gdy dopadnie nas choroba lub naszych bliskich wtedy uświadamiamy sobie, że jednak zdrowie w życiu jest najważniejsze.
W
tej książce Dorota Danielewicz- dziennikarka, autorka a przede
wszystkim narratorka tej opowieści opisuje życie jej syna Jana, który
zmaga się z bardzo rzadką chorobą jaką jest galaktosialidoza (niezwykle
rzadkie schorzenie przemiany materii- 80 przypadków na świecie. Opowieść
jest intymna, szczera i odważna. To piękna historia oparta na faktach
matki o synu. Tutaj poznamy wspólną drogę, niby prostą a jednak wyboistą
matki i syna, ale także ojca i brata Jana- Aleksandra.
Jaś
urodził się jako zdrowy chłopiec, niczym nie odstawał od rówieśników.
Jednak z czasem, zaczyna dziać się coś niepokojącego. A to Jaś ma
problemy z utrzymaniem równowagi, a to ma problemy z wymową i na dodatek
staje się coraz mniej samodzielny. Jego mama podejrzewa, że dzieje się
coś nie tak. Odwiedzają wielu lekarzy. Jednak nikt z nich nie wie, co
tak naprawdę dzieje się z Jasiem. Wiele lat badań i nic, zupełnie nic. A
nasz bohater z dnia na dzień się zmienia. Po prostu chłopiec uwstecznia
się, a nikt nie zna odpowiedzi na pytanie: "dlaczego?" Aż pewnego dnia w końcu pojawia się diagnoza- Jaś cierpi na galaktosialidozę...
Do
znalezieniu odpowiedzi na to, co Janowi dolega jego rodzina nie zamyka
się w czterech ścianach- nie unika kontaktu ze znajomymi, wspólnych
podróży, wyjść w miejsca publiczne. Jednak wymaga to od nich wiele
cierpliwości, energii i zrozumienia Jana. Reaguje on równie na sytuacje,
które ma przed sobą. Jednak widać, że kocha przede wszystkim podróże.
Jednak i z czasem one stają się coraz bardziej uciążliwe, ale rodzina z
mamą na czele nie poddaje się.
Zarysowana
jest tutaj również piękna więź między Janem, a jego młodszym bratem
Aleksandrem, który musiał zaakceptować czasami "niezrozumiałe"
zachowania Jana. Jednak Aleksander mimo wszystko jest bardzo dzielnym i
pomocnym bratem.
O
tacie Jana dowiadujemy się przede wszystkim tego, że był bardzo
zapracowany, ale także starał się uczestniczyć w życiu Jana. Mama
musiała odłożyć swoją karierę zawodową, którą tak bardzo kochała na
dalszy plan. Jednak całkowicie nie zrezygnowała z pracy zawodowej.
Wyjście do pracy np. w radiu dawało jej energię do dalszych działań. To
była taka odskocznia od tej całej rzeczywistości. Poznajemy również jak
wygląda jej dzień- często również pełen niektórych wyrzeczeń, często
wypełniony ciężką pracą. Jednak uśmiech Jana, jakiś gest jest tutaj
bezcenny.
Autorka
nie ukrywa, że było jej również czasami ciężko i nadal jest. Wszystko
co tutaj jej opisane, otoczone jest wielką szczerością. Poprzez jej
przesłanie, wiemy, że jeżeli mamy ochotę płakać to płaczmy. Często
odwołuje się do czytelnika, w taki sposób, że gdyby był rodzicem dziecka
niepełnosprawnego to nie należy się poddawać, ma walczyć ze swoimi
słabościami. Jest tutaj zawartych wiele cennych wskazówek i rad, które "podnoszą człowieka na duchu". Ukazane
jest również to jak my mamy postępować wobec rodziców dzieci
niepełnosprawnych. Przyznam się szczerze, że książka w niektórych
momentach wywołała u mnie łzy wzruszenia i dzięki niej doceniam, że mam
zdrowe dzieci. Książka będzie także "siłą napędową" dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Każdy w mamie Jasia znajdzie wtedy cząstkę siebie, zrozumie, że nie jest sam...
Jan
jak już wcześniej wspomniałam był zdrowym chłopcem, do czasu... Jednak i
on starał się walczyć ze swoimi słabościami. To wielki fan m.in. żółwi,
grzybów czy Titanica. To chłopiec, który dziś ma 26 lat, a jego mama
postanowiła napisać o nim książkę, o jego drodze w życiu- o jego
wzlotach i upadkach. To on niczym Oskar Matzerath z "Blaszanego Bębenka"
Güntera Grassa podejmuje decyzję, że na zawsze zostanie dzieckiem.
"Jan nauczył mnie tak wiele, jednak nikomu nie życzę tej lekcji. Nikomu i nigdy." - tak pisze nasza autorka, Dorota Danielewicz- dziennikarka, a przede wszystkim mama kochająca z całego serca swojego syna.
Książka ukaże się już 22 stycznia 2020 roku. Gorąco polecam!
Za książkę dziękuję:
A Was jaka książka ostatnio wzruszyła?
Życiowa, mądra książka
OdpowiedzUsuńBędę miała ją na oku. ;)
OdpowiedzUsuńWidzę, że to książka niosąca ze sobą spory ładunek emocjonalny. Będę miała ją na uwadze.
OdpowiedzUsuńTrzeba mieć ją na uwadze i polecić innym.
OdpowiedzUsuńBardzo mnie zaciekawiłaś, o chorobie słyszę pierwszy raz, warto poznawać takie historie...
OdpowiedzUsuńjotka
Jako psycholog, bardzo chętnie przeczytam tę książkę. 😊
OdpowiedzUsuńChętnie ją przeczytam :)
OdpowiedzUsuńCiekawa pozycja, nie znam niestety, ale przyznam, że zaciekawia :)
OdpowiedzUsuńPozdrawiam cieplutko!
Książka musi być bardzo wzruszająca zatem...
OdpowiedzUsuńTo na pewno bardzo życiowa lektura.
OdpowiedzUsuńKonkret książka ❤️
OdpowiedzUsuńZaciekawiłaś mnie :) do tego noblistka poleca, trzeba przeczytać!
OdpowiedzUsuńTo musi być bardzo życiową książka .. osobiście bardzo takie lubię
OdpowiedzUsuńWidzę, że ciekawa książka, chciałabym ją przeczytać :)
OdpowiedzUsuńMnie bardzo tym wpisem zaciekawiłaś. Z chęcią przeczytam ją :)
OdpowiedzUsuńKsiążka warta uwagi :D Będę o niej pamiętała i chętnie przeczytam :D
OdpowiedzUsuńPozdrawiam! wy-stardoll.blogspot.com
Es un placer leerte!
OdpowiedzUsuńEspero tu opinión en mi último post, espero que te guste! Feliz semana! 💓💓💓
Widze, ze to bardzo intymna powiesc. Jestem pod wrażeniem
OdpowiedzUsuń